私の家族のこと - あおの記録

ブログに書くことで、介護とあります。ここで私の家族のお話を少し。（長くなります。）

私には父、母、３歳年下の弟がいます。そして、母は現在、要介護認定３を受けています。

2011年に、母は脊椎小脳変性症という難病の診断を受けました。

どんな病気かというと、小脳が少しずつ萎縮をしていくことにより、運動機能が衰えていき、最後は寝たきりになるという病気です。

病気発見のきっかけは、足の骨折から始まります。

2010年頃、左足首を骨折。手術が必要になり入院となりました。手術は無事に終わり、リハビリをしていましたが、歩き方がケガを考慮しても変なので、退院後に市内の総合病院の神経内科を紹介されました。

そこで、ＭＲＩをとり検査しました。すると、それよりも優先しなければならないことが発見されてしまします。

「脳に腫瘍があるみたいです。紹介状を書くので、脳外科を受診してください」

同じ病院の脳外科を受診、そして検査。

「未破裂動脈瘤があります。大きさとしては、手術するかしないかギリギリの大きさです。ただ、破裂すれば、くも膜下出血になります。手術するかどうか、ご家族でよく相談して決めて下さい。」

脳外科の先生いわく、

えっ、何？この急展開。家族みんなそう思いました。

父、私、弟三人は、手術しかないやろ！で決まっていました。

母は、病院通い、手術続きなので、したくないと思ってました。いや、まあ分からんでもないよ、嫌なのは。でも、死ぬかもって言われてるんだよ。

結局、数の力と説得で、手術をすることになり、2011年のＧＷ明けに手術をしました。

この時にも、医療ってすごいなぁと思いました。

開頭せずに、足の付け根の血管からカテーテルを入れて、プラチナコイルで動脈瘤を埋めるという手術。傷跡も残らない、開頭よりも負担の少ない手術。

この手術も無事に成功し、退院してから、しばらく経過観察で脳外科に通院していました。

それが落ち着いた頃、神経内科の検査が途中だったので、再開しました。

そして、冒頭の病名の診断を受けました。

難病指定の病気で、現在のところ治療法がなく、進行を遅くする薬を服用、並行して筋力が衰えないようにリハビリ（トレーニング）をする。それだけしかできません。

この病気は本当に、緩やかに進行していきます。最初は自分だけで歩けましたが、今は介助があっても５メートルも歩けません。移動は車いすがメインです。

介護は、実家で元気な父がメインでしています。結婚して、お互いの実家から車で10分くらいのところでアパート暮らしをしていました。去年、私の実家近くに家を建てたので、時々、私も介護を手伝うという感じです。

結婚当初から、不妊治療をしたいと思っていたのは、母のことがあったのも大きな理由です。緩やかに進行する病気、孫を早く抱っこさせてあげたい！と思っていました。

今の母の筋力では、もう抱っこはできないと思います。

せめて、顔を見せてあげたい！生きている楽しみを作ってあげたい！今はその気持ちでいっぱいです。

自分のためにも、私の家族のためにも、いい結果にしたいと日々、思っています。